“Als je zwanger bent, word je overstelpt met informatie. Maar word je ziek dan is er een groot gapend gat”

De ene dag ligt de wereld aan je voeten. Je bent 34, hebt een kindje en een uitdagende carrière in het verschiet. Een dag later hoor je dat je een agressieve vorm van borstkanker hebt. Het overkwam Nischa Jansen (nu 35). Hoe doorsta je zoiets? Waar vind je betrouwbare informatie? Wat helpt je om dit proces goed te doorstaan en weer verder te kunnen? Dit is Nischa’s verhaal.

Nischa Jansen

Het was halverwege de maand april (2019) toen ze een knobbeltje in haar borst ontdekte. Maar ze was net 34 en conditioneel topfit. Een half jaar daarvoor had ze nog een halve marathon gelopen; aan borstkanker dacht ze niet. Een opgezette klier, dat dacht ze. Maar toen het knobbeltje er twee weken later nog zat, ging ze toch maar naar de huisarts.

De dag erna, dinsdag 30 april, zat ze met een doorverwijzing in het ziekenhuis. Aan het einde van de dag hoorde Nischa Jansen in het Radboudumc in Nijmegen dat ze borstkanker had. “Na de echo zei de radiotherapeut dat ze ook een punctie wilden afnemen. Toen besefte ik wel dat het foute boel kon zijn. Ik begon te huilen en hield niet meer op.” Drie weken later begon de chemokuur van acht behandelingen in totaal. Daarna zou een operatie volgen, startte een bestralingstraject, gevolgd door immunotherapie. Haar leeftijd speelde een belangrijke rol in de beslissing voor een dergelijk langdurig behandeltraject.

“Na de echo zei de radiotherapeut dat ze ook een punctie wilden afnemen. Toen besefte ik wel dat het foute boel kon zijn. Ik begon te huilen en hield niet meer op.”

Goed geïnformeerd

De oncoloog werd haar sparringpartner, goed toegankelijke en betrouwbare informatie zou Nischa ondersteunen bij beslissingen. Het Radboudumc zorgde voor de informatie, MediMapp ontsloot die. Van begin tot einde. MediMapp bood onder meer ook de mogelijkheid om (via mijnRadboud) een berichtje te sturen en vragen te stellen als dat nodig was. Naar haar, de oncoloog, maar ook naar de radiotherapeut, de oncologisch verpleegkundige of de chirurg.

Die eerste weken stond Nischa in de overlevingsstand. Het contrast met de wereld voor 30 april kon niet groter zijn. Een kind, haar studie aan Nyenrode afgerond en een leuke job als programmamanager Duurzame inzetbaarheid. De wereld lag aan haar voeten. In haar vrije tijd was ze groepslesinstructeur, dus aan beweging geen gebrek. Haar partner kon het vreselijke nieuws eigenlijk niet geloven, zijn vrouw was zo gezond, dit kon niet waar zijn. Hij vroeg de oncologisch verpleegkundige of de uitslag wel de juiste was.

Een bijzondere nacht

De eerste vier chemobehandelingen kwam ze goed door. Tijdens de behandeling zat ze met regelmaat op de hometrainer om de Alpe d’Huzes te rijden. De tweede serie van vier chemobehandelingen, met een andere samenstelling, betekende echter de hel. Ze bracht na nummer 5 een tijdje door in het ziekenhuis, met nog drie kankerpatiënten op de kamer. “Een heel bijzondere tijd. Ik had een pruik toen, die af moest voor de nacht, maar ik kende die mensen niet. Een gevecht met mijzelf. Borstkanker is zo onvrouwelijk, je verliest alles wat mooi en vrouwelijk is; je wimpers, je haar: Het is een aanslag op je vrouwelijkheid.”

“Een heel bijzondere tijd. Ik had een pruik toen, die af moest voor de nacht, maar ik kende die mensen niet. Een gevecht met mijzelf. Borstkanker is zo onvrouwelijk, je verliest alles wat mooi en vrouwelijk is; je wimpers, je haar: Het is een aanslag op je vrouwelijkheid.”

Twee kamergenoten in het ziekenhuis waren opgegeven, hoop op genezing zat er voor hen niet in, onder wie een jongen van 17. Het hakte er mentaal in bij Nischa. “Als je met elkaar op één kamer ligt, dan zie en deel je veel. Dat geldt ook voor de dagen waarop je de chemotherapie ondergaat. Toen ik het nieuws kreeg dat de tumor goed op de chemotherapie reageerde en was verdwenen, voelde ik mij verplicht om iedere seconde optimaal te genieten, voor al die mensen die dat niet gegund was.”

Hoewel de tumor weg was, volgden zoals van tevoren was bepaald, een operatie, bestralingen en immunotherapie. Allemaal preventief, een traject van vervolgens nog eens negen maanden. “Je wilt niet dat het terugkomt, daarom maakte ik het gehele traject af. Na de laatste bestraling voelde ik me ook genezen. Dat is mindset. Blijf je je patiënt voelen, dan heb je levenslang. Dat verdien ik én andere patiënten met mij niet. Het is een stuk persoonlijk leiderschap. Ik had nergens controle over, behalve over het ‘hoe’. Zelfs als je hele wereld schudt en trilt, ben jij degene die bepaalt hoe je omgaat met wat je overkomt. MediMapp ondersteunt daarbij enorm. Ik hoop dat het nog verder verrijkt wordt met nog meer ook niet-medische informatie, afgestemd op de gebruiker en zijn ziekteproces.”

Genezen verklaard

In oktober 2019, de maand van de borstkanker, werd ze genezen verklaard. Nu is ze onder controle, afspraken en uitslagen krijgt ze nog steeds via MediMapp. MediMapp heeft in die gehele periode als een soort encyclopedie gefunctioneerd. “Bij ieder facet van de behandeling is er relevante informatie te vinden. Alle afspraken die je in het ziekenhuis hebt, staan overzichtelijk op een tijdsbalk, maar er is dus ook een extra laag met verdiepende, goed gerangschikte informatie. Behorende bij mijn proces, het dashboard ziet er bij iedere patiënt dus weer anders uit.”

De uitslagen van haar bloedonderzoek bijvoorbeeld, heeft ze uitentreuren bestudeerd. “De oncoloog vertelde me dat mijn bloedwaarden goed genoeg waren om de chemo te halen. Dan ging ik met de uitslagen op het scherm op zoek naar wat die waarden betekenden. Hoe ik er eigenlijk voorstond. Ook dat kon ik allemaal in MediMapp vinden. Zelf keek ik dan nog wat er binnen mijn eigen mogelijkheden lag, om bijvoorbeeld bijwerkingen te verminderen. Dat overlegde ik met mijn oncoloog, vaak ook via Medimapp.”

Navigatiesysteem voor ziekteproces

Nischa heeft besloten haar lessen te delen en te spreken over haar reis als jonge moeder met kanker. “Dit is me niet overkomen om er vervolgens niks mee te doen. Mijn missie is het inspireren van andere mensen (met en zonder kanker) om hen te brengen bij hun leiderschap.”

“Als je zwanger bent, word je overstelpt met informatie. Maar word je ziek, dan is er een groot gapend gat. Evenals het taboe dat erop ligt.” MediMapp vergelijkt ze met een TomTom. “Een navigatiesysteem dat mij gaandeweg het proces door mijn ziekte heeft begeleid met overzicht en verdieping op het moment dat ik dat nodig had.”

“Een navigatiesysteem dat mij gaandeweg het proces door mijn ziekte heeft begeleid met overzicht en verdieping op het moment dat ik dat nodig had.”

Wat zou ze hebben gedaan als MediMapp er in die periode niet was geweest?

“Ik zou het gemist hebben. Het laagdrempelige contact kunnen leggen als ik vragen had, gaf veel rust. Evenals de centrale plek om informatie te vinden. Mensen struinen heel Google af op zoek naar informatie. Maar je weet niet of je nieuwsbron te vertrouwen is. MediMapp is dat wel. Het hielp ook reflecteren op wat ik elders las, of dat juist was of niet. De informatie in MediMapp is helemaal door Radboudumc gevuld. Dat geeft veel rust: de betrouwbaarheid van de informatie.”

Vaker updates ontvangen?

Vul hieronder je e-mailadres in ontvang regelmatig nieuwe updates in je mailbox.