Skip to content

Primeur: Eerste Genderdysforie zorgpad live in samenwerking met AmsterdamUMC

Elaine Cornelissen en Thomas van Vliet (Amsterdam UMC) vertellen hoe het tot stand kwam

Een groot, enthousiast team heeft het voor elkaar gekregen: het zorgpad Genderdysforie is 10 mei live gegaan bij Amsterdam UMC. Het inzichtelijk maken van dit dermate ingewikkelde zorgpad maakt de lange reis van de transitie hopelijk minder overweldigend. Het zorgpad bevat ongeveer 150 haltes en verandert dan ook voortdurend, omdat de zorg steeds in ontwikkeling is.

Amsterdam UMC: Genderdysforie

Elaine Cornelissen (project medewerker, Genderzorgpad) en Thomas van Vliet (projectleider Waardegedreven Zorg, Genderzorgpad) maken deel uit van het team dat het unieke zorgpad Genderdysforie heeft gecreëerd. Alina Vennes en Anna Hoefnagels (beiden consultant) begeleidden het project vanuit Soulve.

“Het zorgtraject is een hele lange weg met veel verschillende specialismen, waarbij er heel veel verschillende keuzes zijn en het pad niet zomaar vast staat. Het is bij ieder individu anders; het kijkt naar eigen wensen en eisen. Je bent vaak jaren intensief in zorg met dit traject, door de verschillende fasen: verkenning en diagnostiek, hormoonfase chirurgische fase,” zegt Thomas.

Wat kan MediMapp betekenen?

“We hopen dat het een ondersteuning is om meer samen te beslissen. Er zijn ontzettend veel keuzemomenten en het is natuurlijk een emotioneel en zeer complex traject. Het verzorgen van de juiste informatie op de juiste plek kan dan zorgen voor meer rust bij de transgender personen,” zegt Thomas.

Digitaal zorgpad Genderdysforie

Het inzicht dat het zorgpad verschaft kan hen helpen en ondersteunen in die grote veranderingen. “De informatievoorziening vanuit MediMapp kan ervoor zorgen dat patiënten zich voorbereid en fijn voelen, op het moment dat ze bijvoorbeeld voor het eerst bij de gynaecoloog komen. Ze hebben dan al informatie kunnen lezen over de zorgverlener in MediMapp. Het kan een veiliger gevoel creëren als je van tevoren weet dat deze gynaecoloog gespecialiseerd is in de zorg voor transgender personen.”

“Wat fijn is voor de adoptie, is dat deze doelgroep vrij jong en ook redelijk digitaal vaardig is. Hopelijk vergroot dat het draagvlak.”

- Thomas van Vliet - (projectleider Waardegedreven Zorg, Genderzorgpad)

Amsterdam UMC

Hoe is het zorgpad tot stand gekomen?

Het zorgpad Genderdysforie is samengesteld door een gedreven team, met daarin een vertegenwoordiger van elk specialisme. “In het kernteam zitten o.a. een psycholoog, endocrinoloog, gynaecoloog, verpleegkundig consulent, physician assistent van de plastische chirurgie, een uroloog en twee ervaringsdeskundigen. Deze ervaringsdeskundigen hebben de zorg zelf ontvangen en namen als volwaardig projectlid deel aan de ontwikkeling van het digitale zorgpad. Zij gaven heel andere inzichten, waar wij zelf niet in eerste instantie aan gedacht zouden hebben,” vertelt Thomas.

Het zorgpad is niet alleen enorm complex voor de patiënt, maar ook voor de zorgverleners. Dankzij het zorgpad hebben zij meer mogelijkheden te bekijken waar iemand zich nou precies bevindt in het zorgpad en wat de vervolgstappen zijn. Ze kunnen zo meer inzicht geven en krijgen. “Kenmerkend aan deze doelgroep is dat ze graag de regie hebben. Daarnaast hebben ze zich vaak al goed ingelezen met informatie van internet, maar die informatie klopt niet altijd. Informatie in MediMapp is afkomstig van Amsterdam UMC en daardoor ook betrouwbaar,” zegt Elaine.

Door de complexiteit werd de ontwikkeling van het zorgpad Genderdysforie werd opgesplitst in twee delen. Eerst doorliep het team de fase verkenning en diagnose. Daar is gestart met de hormoon- en chirurgische fase. Structuursessies, feedback en demo’s volgden. Het zorgpad is daarna met zorgverleners en ervaringsdeskundigen uitvoerig besproken, voordat er een pilot kwam.

“De feedback van de eerste gebruikers tijdens de pilot was zeer waardevol.”

- Thomas van Vliet - (projectleider Waardegedreven Zorg, Genderzorgpad)

Amsterdam UMC

Positieve geluiden smaken naar meer

“De zorgverleners moeten het nu gaan gebruiken en aanbieden aan de transgender personen. We hebben veel tijd en energie besteed aan twee dingen: het betrekken van de ervaringsdeskundigen bij het proces en het zorgen voor een enthousiast team. Er zijn zoveel specialismen en iedereen heeft meegedacht. Dat is enorm belangrijk,” benadrukt Thomas, “Als de zorgverleners er namelijk niet achter staan, gaan zij er niet naar verwijzen in een consult en gaat het niet gebruikt worden.” Reacties van deelnemers uit de pilot waren positief. Nu het zorgpad live is, kan er binnenkort weer aan gebruikers worden gevraagd hoe zij MediMapp ervaren.

Elaine vult concrete reacties van zorgverleners aan:

  • “Ze vinden het fijn dat het in Epic staat. Ze kunnen er zelf op klikken en het zelf zien.”
  • “Ze vinden het overzichtelijk.”
  • “De baliemedewerkers zouden het ook graag gebruiken, zodat zij ook snel kunnen zien waar iemand zich bevindt in het zorgtraject. Omdat het zo’n lang proces is.”

Enkele kleine dingen die volgens Elaine nog moeten gebeuren, zijn het toevoegen van vragenlijsten en technische koppelingen van operatiecodes. Maar voor nu is het team vooral erg trots dat het zorgpad Genderdysforie live is en gebruikt kan worden.

Meer weten over de verschillende zorgpaden en hun complexiteit? Download de zorgpadenbibliotheek. 

Vaker updates ontvangen?

Vul hieronder je e-mailadres in ontvang regelmatig nieuwe updates in je mailbox.