Hoe het LUMC kinderen én ouders in 2022 informeert over complex zorgpad Kinderstamceltransplantatie

Hoe het LUMC kinderen én ouders in 2022 informeert over complex zorgpad Kinderstamceltransplantatie

Hoe ervaren de twee projectleiders de samenwerking met MediMapp?

Bij de afdeling Kinderstamceltransplantatie van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) van het LUMC wordt hard gewerkt aan het digitaliseren van het complexe zorgpad. Aan het hoofd van dit team staan verpleegkundig specialist in opleiding Trude Minnee en arts-onderzoeker Kindergeneeskunde drs. Joëll Bense. Binnen dit zorgpad maken (ouders van) kinderen van 0 tot en met 18 jaar gebruik van de digitale tijdlijn in MediMapp, via de applicatie mijnLUMC.

De reden achter het digitaliseren van dit zorgpad

De collega’s organiseerden tijdens een Patiëntendag ongeveer een jaar geleden een feedbacksessie met patiënten uit het zorgpad Kinderstamceltransplantatie. Uit deze sessie bleek dat de informatievoorziening voor deze groep patiënten bij het LUMC verbeterd moest worden. Trude: “We weten dat het een zeer complex zorgtraject is met veel contactmomenten. De stapel informatie die patiënten en hun ouders meekrijgen aan het begin van het traject is behoorlijk hoog. Daarnaast is er een deel van de patiëntengroep die de Nederlandse taal niet volledig beheerst; qua etniciteit is dat fifty-fifty. Voor ons was het daarom zeer belangrijk dat we de informatie gemakkelijk, digitaal en vooral gedoseerd aan zouden kunnen bieden. En MediMapp is daarvoor de beste optie, vonden wij.”

“We hebben eerst geïnventariseerd wat voor informatie we beschikbaar hebben binnen dit zorgpad. Wat willen we daarmee doen? Dat was de grote vraag. In onze wekelijkse voortgangsoverleggen met het Waardegedreven Zorg begeleidingsteam kwam dat dan ook naar voren. Zo zijn we via hun connecties over de meerdere zorgpaden bij MediMapp uitgekomen,” zegt Joëll.

LUMC heeft inmiddels vele zorgpaden, waaronder Audiologie, Diabetes, Lever- en Niertransplantatie en Hypofyse, en de basistijdlijn gedigitaliseerd met MediMapp. Kinderstamceltransplantatie is één van de meest unieke zorgpaden geweest voor MediMapp door haar intensiteit en complexiteit. Dit traject is in Q3 van 2020 gestart.

Hoe ziet het zorgpad eruit?

Trude: “Het complete zorgpad loopt in principe van geboorte tot de dood. Het zorgpad kan dus zowel door kinderen als volwassenen gebruikt worden. Bij deze zeldzame aandoening vinden veel contactmomenten plaats en zijn er jaarlijks follow-up afspraken. Daarna gaan ze door naar de volwassenenzorg. Nu  zijn er drie hoofdcategorieën waarop de patiënten een transplantatie ontvangen, maar daarin wordt in MediMapp geen onderscheid gemaakt, omdat de kernboodschap en informatievoorziening ongeveer hetzelfde is. De kernboodschap is natuurlijk ‘Je bloedcellen doen het niet, dus je hebt nieuwe nodig. Dat doen we door middel van een transplantatie.’ Natuurlijk hebben we hier wel patiëntgebonden medicatieverandering en dergelijke in opgenomen, maar we maken geen verschil in behandeltraject. We hebben het over een zeldzame aandoening. Zeker omdat het een moeilijk en complex traject is met veel informatie duurt het implementeren wat langer.” Joëll vult aan: “Het is geen gestandaardiseerde tijdlijn. En daar komt bij dat we met een multidisciplinair traject te maken hebben. Zo zijn er ook maatschappelijk werkers, diëtisten, fysiotherapeuten en psychologen bij betrokken.” De planning om het zorgpad te digitaliseren is dus met een goede reden erg strak.

“Als je ervoor kiest om een complex zorgpad te digitaliseren, weet dan dat het een toegewijd proces is. Je moet tijd investeren, maar het levert zoveel waarde op. Stel een team op met mensen die het zorgpad kennen en houd het overzichtelijk.”
- Drs. Joëll Bense
arts-onderzoeker bij Willem Alexander Kinderziekenhuis (LUMC)

Wat een digitaal zorgpad oplost

Hierdoor zal het aantal  vragen reduceren

Voor Trude en Joëll was het belangrijkste punt met betrekking tot digitaliseren dat de informatie makkelijk te consumeren moest zijn. “Het wordt overzichtelijker. De afgelopen periode zijn we ons bewust van het feit dat niet alle patiënten even goed begrijpen wat er gaande is. En dat is logisch, gezien de hoeveelheid informatie. Daarom vragen we de laatste tijd ook: weet je eigenlijk wel wat er is gebeurd met je? Tot nu toe horen we vaak, nee. En op dat moment geven we opnieuw alle informatie. Dus we hopen eigenlijk dat dit digitale zorgpad een bondig naslagwerk biedt en dat de patiënten en hun familie daarbij minder onzeker in het proces staan.”

“Kinderen groeien natuurlijk op in een digitale wereld. Het voelt een beetje ouderwets om alleen maar met papier te werken.”
- Drs. Joëll Bense
arts-onderzoeker bij Willem Alexander Kinderziekenhuis (LUMC)

Hierdoor is de informatie op grotere schaal beschikbaar

Joëll: “We moesten de informatie op veel intellectuele niveaus begrijpelijk maken. Voor de hoogbegaafde ouders moet de informatie niet te kinderlijk zijn, enzovoorts. Het duurt natuurlijk even om dat allemaal te bewerkstelligen en daar krijgen we externe hulp bij , maar het feit dat dit straks in MediMapp het geval is maakt het voor een grotere hoeveelheid patiënten een stuk beter te begrijpen. Daarnaast is het fijn dat men overal, op elk moment kan kiezen wanneer dat ze de informatie terug willen lezen. Zo kunnen ze ook niks kwijtraken.”

Resultaten waar de collega’s op hopen

“We zijn straks veel minder tijd kwijt aan het uitleggen wat de patiënt heeft ondergaan bij de transplantatie. We zijn daar soms tien minuten mee bezig. Dat kunnen we ons niet veroorloven want dan lopen we uit. Ze kunnen het straks allemaal rustig voorbereiden en ook weer nalezen. Als er dan nog vragen zijn, worden de consulten natuurlijk veel efficiënter. Voor ons hoop ik dat het veel tijd gaat besparen en voor de patiënt dat ze meer grip krijgen op waar ze zijn in het traject,” zegt Joëll.

Tot nu toe zijn Trude en Joëll tevreden over het digitale zorgpad. Volgens de planning zal het zorgpad Kinderstamceltransplantatie gereedzijn voor gebruik in Q1 2022.

Benieuwd hoe uw ziekenhuis complexe digitale zorgpaden kan inzetten?

Vraag een vrijblijvend gesprek aan bij een van onze specialisten.

Vaker updates ontvangen?

Vul hieronder je e-mailadres in ontvang regelmatig nieuwe updates in je mailbox.

De patiëntreis, PROMs én zwangerschapsapp in één omgeving voor Amphia ziekenhuis en Annature Geboortezorg

Ziekenhuis

De patiëntreis, PROMs én zwangerschapsapp in één omgeving voor Amphia ziekenhuis en Annature Geboortezorg

Hoe werkt de implementatie en wat betekent het voor uw afdeling?

Dr. Julia Spaan is Gynaecoloog bij het Amphia ziekenhuis en directielid van Annature Geboortezorg, een integrale geboortezorgorganisatie. Kortgeleden is het implementatieproces voor het digitale zorgpad Verloskunde gestart. We interviewden haar om een nulmeting te maken en te tonen hoe de implementatietijd loopt bij MediMapp.

Twee jaar geleden kwam mvr. Spaan MediMapp tegen in de zoektocht naar een applicatie die zorgpaden met relevante persoonlijke informatie biedt. Op de afdeling Zwangerschap kregen patiënten regelmatig veel folders mee; de informatievoorziening kon beter. Inmiddels is de implementatie van het zorgpad dus begonnen.

Ziekenhuis

Waarom kiezen jullie voor MediMapp?

“We wilden graag een app die automatisch af kon stemmen wat de informatie zou zijn als er bijvoorbeeld een complicatie voordoet. En het moest gekoppeld kunnen worden aan het medisch dossier. Wij werken namelijk integraal, dus in de keten. We wilden heel graag dat het voor de zwangere duidelijk is wie wat wanneer doet. Tevens biedt MediMapp de mogelijkheid om in je dossier terug te zien welk zorgpad er gegenereerd is dus het biedt ook kansen voor doelmatigheid. Het is belangrijk binnen de organisatie dat je weet wie de zwangere ziet en wanneer. Soms kan het best wel complex zijn als iemand bijvoorbeeld zwangerschapssuiker heeft en een tweeling; meerdere toevoegingen op het normale zorgpad tegelijk. MediMapp kan dat voor ons samenvoegen. Zo wordt gepersonaliseerde zorg mogelijk.”

“Het is een grote meerwaarde dat je als zwangere goed weet hoe het proces eruit gaat zien. Dat geeft meer gevoel van regie.”
- Dr. Julia Spaan
Gynaecoloog Amphia Ziekenhuis & directielid Annature Geboortezorg

Wat is de grootste reden dat jullie voor MediMapp hebben gekozen?

“De grootste reden dat we voor MediMapp kiezen is dat we een voorlichtings-app willen bieden aan de zwangeren. Zo kunnen we hen op een meer eigentijdse manier bereiken. Op dit moment geef je vaak nog drie of vier paginas van een geprinte pdf aan mensen, waarvan ze meestal de eerste paragraaf lezen, en dat sluit totaal niet meer aan bij de verwachting die mensen hebben van informatie. Dus dat was de grootste motivatie. Maar dat we op MediMapp uitkwamen is zeker wel door het feit dat je er meer mee kan dan gewone apps voor zwangeren. Je ziet veel zwangere apps die gewoon voor een normale zwangerschap informatie geven, maar niet echt af te stemmen zijn op het traject dat die specifieke vrouw doorloopt. Een combinatie van de patient journey en een zwangerschapsapp waren voor ons echt wel randvoorwaarden. Daarbij werken we bijvoorbeeld ook met vragenlijsten en met MediMapp konden we dat automatiseren, dus het had precies die dingen waar we naar op zoek waren, die bij andere apps niet mogelijk waren. En wat ook meespeelde is dat we wisten dat een ander ziekenhuis, het Spaarne Gasthuis, ook MediMapp in gebruik had en hoe zij het ervaren hadden. Zij waren bereid om met ons in ieder geval kennis uit te wisselen. EN toen zagen we dat MediMapp de expertise had met zwangerschapszorgpaden; jullie weten goed waar je het over hebben en wat de complexiteit van zwangerschap is.”

Wat is uw aandeel geweest in dit project?

“Ik leerde wat MediMapp doet via een collega en ben toen een business case gaan schrijven waarmee ik heb geprobeerd de organisatie enthousiast te krijgen. We hebben wel nog gekeken naar andere apps, maar MediMapp kwam het best uit de verf. Er zijn veel mensen bij betrokken geweest uiteindelijk en ik heb het voortouw genomen om met name vanuit zorgverlenersperspectief de input gegeven. Ondertussen hebben we ook een integrale werkgroep opgericht waarin verloskundigen van binnen én buiten het ziekenhuis zitten, mensen van de kraamzorg en de verpleegkundig specialisten. Er is een verloskundige die als projectleider de kar trekt en ik kijk dan mee als arts om te zorgen dat de inhoud klopt.”

Zijn er patiënten betrokken geweest bij het voorbereidingsproces?

“In de fase van het Programma van Eisen zijn een aantal patiënten bevraagd en dat is mondeling geweest. Vragen als ‘Zou je behoefte hebben aan zo’n app?’ en ‘Hoe ziet dat er idealiter uit?’ zijn zeker gesteld. We moesten natuurlijk kijken waar de behoeftes liggen. En dan merk je wel dat zwangeren eigenlijk aangeven dat ze willen wat er al bestaat: zo’n fruitschaal waarbij ze kunnen zien hoe groot het kindje is, echo’s, plaatjes van baby’s in de buik. Maar dat dan verwerkt in één app die informatie biedt voor hun specifieke situatie.”

MediMapp care pathway

Wat is het grootste voordeel voor u als zorgprofessional?

“Het grootste voordeel is dat de zwangere meer uniformiteit ziet in de informatievoorziening en dat hierdoor efficiënter gewerkt wordt. Het fijne aan MediMapp is dat iedereen de juiste informatie krijgt en daardoor beter geïnformeerd langskomt. Mensen hebben dan al vaak van alles gelezen voordat ze in de spreekkamer zitten. Het geeft meer rust.”

Hoe zouden jullie de app inzetten?

“Het zou een groot voordeel zijn om aan het begin van de zwangerschap te beginnen. Je hebt namelijk als zwangere vrouw vaak je eerste consult bijvoorbeeld rond acht, negen weken. Maar de eerste weken zijn natuurlijk hartstikke spannend en we willen dus graag dat als de zwangere zich aanmeldt bij een praktijk of in het ziekenhuis, dat je de app aan kunt melden en vanaf dag 1 al heel veel informatie kunt lezen over juist die vroege fase van zwangerschap. Dat geldt ook voor de zes weken na de bevalling; het kraambedgedeelte zit daar ook in. Daar zitten zeker kansen om gewoon nog meer informatie in te geven. Denk aan: Hoe verzorg je je kind? Hoe zit het met anticonceptie? Wat zijn alarmsignalen bij ziekten? Dat zijn vragen die soms achterblijven bij consulten. Je kunt daar gewoon veel meer betrouwbare informatie in kwijt en dat helpt de zwangere enorm.”

Wat kan het opleveren voor Annature Geboortezorg en Amphia?

“Ervaring met digitaal patiëntenvoorlichting geven. Het grote voordeel aan digitaal aanbieden van informatie is dat je het gelaagd kunt doen. Met korte kopjes, een filmpje en een uitgebreide folder onder de juiste halte in het zorgtraject kun je al veel gemakkelijker complete informatie geven die niet overweldigd. En dit zorgpad is het allereerste digitale zorgpad binnen Annature Geboortezorg en Amphia, dus we zullen snel weten of het Amphia-breed wordt ingezet.

Hoeveel patiënten kunnen gebruik maken van het zorgpad binnenkort?

“We ontvangen jaarlijks zo’n 4.800 zwangeren binnen dit zorgpad. MediMapp start voor die vrouwen wanneer ze zich aanmelden in het ziekenhuis of bij een verloskundige.”

Hoe verloopt het proces tot nu toe?

“Het team waarin nu acht mensen de zorgpaden ‘schrijven’ is erg enthousiast. Het is een leuk project om extra tijd voor vrij te maken. En er wordt goed gecommuniceerd. De schatting van de doorlooptijd vanuit Soulve Innovations is 12 weken, voor implementatie, en ondanks dat we veel voorwerk al hebben kunnen doen, wordt het nog hard werken. Maar dat komt omdat we binnen het zorgpad rond de 30 variaties kennen.”

MediMapp Care pathway

Wat zijn uw verwachtingen van het gebruik van MediMapp?

“Qua adoptie hopen we richting de 80% te gaan. We hebben natuurlijk te maken met reeds jonge vrouwen die digitaal kundig zijn en ondersteunen natuurlijk bij diegenen die daar moeite mee hebben. Dus dat is best een reëel mikpunt, denk ik.”

“De voorlichting via MediMapp is afgestemd op de eigen zwangerschap en wat ik er zo mooi aan vind is dat het ‘automatisch’ de zwangere informeert wanneer zich complicaties voordoen.”
- Dr. Julia Spaan
Gynaecoloog Amphia Ziekenhuis & directielid Annature Geboortezorg

Nog een stip op de horizon

“Waar we heel benieuwd naar zijn is MediMapp Analytics. Dat is zeker een groot deel van de motivatie geweest om MediMapp te kiezen. We kunnen zo meer zicht krijgen op onze zorgpaden en duidelijk in beeld krijgen wie welke rol vervult en hoe dat gaat. We hebben natuurlijk een integraal dossier en Epic waarin in principe alles wordt geregistreerd. Maar vanuit MediMapp zien we op zorgpadniveau wat daadwerkelijk in de praktijk gebeurd. En wat voor ons onder andere heel interessant is is het onderdeel: afspraken vanuit het zorgpad en het aantal extra afspraken dat daar bovenop komt. Er zijn bij zwangerschappen best veel spoed consulten. Daar krijgen we qua stuurinformatie dan meer grip op.”

Bent u benieuwd naar de implementatietijden en planningen van al onze producten? Contacteer onze specialisten via sales@soulve.nu; zij kunnen deze met u delen.

Vaker updates ontvangen?

Vul hieronder je e-mailadres in ontvang regelmatig nieuwe updates in je mailbox.