Skip to content

Hoe het LUMC kinderen én ouders in 2022 informeert over complex zorgpad Kinderstamceltransplantatie

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Hoe het LUMC kinderen én ouders in 2022 informeert over complex zorgpad Kinderstamceltransplantatie

Hoe ervaren de twee projectleiders de samenwerking met MediMapp?

Bij de afdeling Kinderstamceltransplantatie van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) van het LUMC wordt hard gewerkt aan het digitaliseren van het complexe zorgpad. Aan het hoofd van dit team staan verpleegkundig specialist in opleiding Trude Minnee en arts-onderzoeker Kindergeneeskunde drs. Joëll Bense. Binnen dit zorgpad maken (ouders van) kinderen van 0 tot en met 18 jaar gebruik van de digitale tijdlijn in MediMapp, via de applicatie mijnLUMC.

De reden achter het digitaliseren van dit zorgpad

De collega’s organiseerden tijdens een Patiëntendag ongeveer een jaar geleden een feedbacksessie met patiënten uit het zorgpad Kinderstamceltransplantatie. Uit deze sessie bleek dat de informatievoorziening voor deze groep patiënten bij het LUMC verbeterd moest worden. Trude: “We weten dat het een zeer complex zorgtraject is met veel contactmomenten. De stapel informatie die patiënten en hun ouders meekrijgen aan het begin van het traject is behoorlijk hoog. Daarnaast is er een deel van de patiëntengroep die de Nederlandse taal niet volledig beheerst; qua etniciteit is dat fifty-fifty. Voor ons was het daarom zeer belangrijk dat we de informatie gemakkelijk, digitaal en vooral gedoseerd aan zouden kunnen bieden. En MediMapp is daarvoor de beste optie, vonden wij.”

“We hebben eerst geïnventariseerd wat voor informatie we beschikbaar hebben binnen dit zorgpad. Wat willen we daarmee doen? Dat was de grote vraag. In onze wekelijkse voortgangsoverleggen met het Waardegedreven Zorg begeleidingsteam kwam dat dan ook naar voren. Zo zijn we via hun connecties over de meerdere zorgpaden bij MediMapp uitgekomen,” zegt Joëll.

LUMC heeft inmiddels vele zorgpaden, waaronder Audiologie, Diabetes, Lever- en Niertransplantatie en Hypofyse, en de basistijdlijn gedigitaliseerd met MediMapp. Kinderstamceltransplantatie is één van de meest unieke zorgpaden geweest voor MediMapp door haar intensiteit en complexiteit. Dit traject is in Q3 van 2020 gestart.

Hoe ziet het zorgpad eruit?

Trude: “Het complete zorgpad loopt in principe van geboorte tot de dood. Het zorgpad kan dus zowel door kinderen als volwassenen gebruikt worden. Bij deze zeldzame aandoening vinden veel contactmomenten plaats en zijn er jaarlijks follow-up afspraken. Daarna gaan ze door naar de volwassenenzorg. Nu  zijn er drie hoofdcategorieën waarop de patiënten een transplantatie ontvangen, maar daarin wordt in MediMapp geen onderscheid gemaakt, omdat de kernboodschap en informatievoorziening ongeveer hetzelfde is. De kernboodschap is natuurlijk ‘Je bloedcellen doen het niet, dus je hebt nieuwe nodig. Dat doen we door middel van een transplantatie.’ Natuurlijk hebben we hier wel patiëntgebonden medicatieverandering en dergelijke in opgenomen, maar we maken geen verschil in behandeltraject. We hebben het over een zeldzame aandoening. Zeker omdat het een moeilijk en complex traject is met veel informatie duurt het implementeren wat langer.” Joëll vult aan: “Het is geen gestandaardiseerde tijdlijn. En daar komt bij dat we met een multidisciplinair traject te maken hebben. Zo zijn er ook maatschappelijk werkers, diëtisten, fysiotherapeuten en psychologen bij betrokken.” De planning om het zorgpad te digitaliseren is dus met een goede reden erg strak.

“Als je ervoor kiest om een complex zorgpad te digitaliseren, weet dan dat het een toegewijd proces is. Je moet tijd investeren, maar het levert zoveel waarde op. Stel een team op met mensen die het zorgpad kennen en houd het overzichtelijk.”
- Drs. Joëll Bense
arts-onderzoeker bij Willem Alexander Kinderziekenhuis (LUMC)

Wat een digitaal zorgpad oplost

Hierdoor zal het aantal  vragen reduceren

Voor Trude en Joëll was het belangrijkste punt met betrekking tot digitaliseren dat de informatie makkelijk te consumeren moest zijn. “Het wordt overzichtelijker. De afgelopen periode zijn we ons bewust van het feit dat niet alle patiënten even goed begrijpen wat er gaande is. En dat is logisch, gezien de hoeveelheid informatie. Daarom vragen we de laatste tijd ook: weet je eigenlijk wel wat er is gebeurd met je? Tot nu toe horen we vaak, nee. En op dat moment geven we opnieuw alle informatie. Dus we hopen eigenlijk dat dit digitale zorgpad een bondig naslagwerk biedt en dat de patiënten en hun familie daarbij minder onzeker in het proces staan.”

“Kinderen groeien natuurlijk op in een digitale wereld. Het voelt een beetje ouderwets om alleen maar met papier te werken.”
- Drs. Joëll Bense
arts-onderzoeker bij Willem Alexander Kinderziekenhuis (LUMC)

Hierdoor is de informatie op grotere schaal beschikbaar

Joëll: “We moesten de informatie op veel intellectuele niveaus begrijpelijk maken. Voor de hoogbegaafde ouders moet de informatie niet te kinderlijk zijn, enzovoorts. Het duurt natuurlijk even om dat allemaal te bewerkstelligen en daar krijgen we externe hulp bij , maar het feit dat dit straks in MediMapp het geval is maakt het voor een grotere hoeveelheid patiënten een stuk beter te begrijpen. Daarnaast is het fijn dat men overal, op elk moment kan kiezen wanneer dat ze de informatie terug willen lezen. Zo kunnen ze ook niks kwijtraken.”

Resultaten waar de collega’s op hopen

“We zijn straks veel minder tijd kwijt aan het uitleggen wat de patiënt heeft ondergaan bij de transplantatie. We zijn daar soms tien minuten mee bezig. Dat kunnen we ons niet veroorloven want dan lopen we uit. Ze kunnen het straks allemaal rustig voorbereiden en ook weer nalezen. Als er dan nog vragen zijn, worden de consulten natuurlijk veel efficiënter. Voor ons hoop ik dat het veel tijd gaat besparen en voor de patiënt dat ze meer grip krijgen op waar ze zijn in het traject,” zegt Joëll.

Tot nu toe zijn Trude en Joëll tevreden over het digitale zorgpad. Volgens de planning zal het zorgpad Kinderstamceltransplantatie gereedzijn voor gebruik in Q1 2022.

Benieuwd hoe uw ziekenhuis complexe digitale zorgpaden kan inzetten?

Vraag een vrijblijvend gesprek aan bij een van onze specialisten.

Vaker updates ontvangen?

Vul hieronder je e-mailadres in ontvang regelmatig nieuwe updates in je mailbox.